Lei cria Semana Nacional para ampliar discussão sobre doenças raras no Brasil

Faixa etária de 45 a 49 anos foi a que apresentou maior crescimento. FOTO: Matheus-Oliveira-Agência-Saúde-DF

Ministério da Saúde informa que o país tem 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras

Existem cerca de 7 mil enfermidades são reconhecidas pela literatura médica como Doenças Raras – FOTO: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF

O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro. A medida foi definida pela lei 14.593, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na última sexta-feira (2) e publicada nesta segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.

A nova legislação altera a lei 13.693, de 10 de julho de 2018, e cria a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que passará a ser comemorada anualmente, na última semana do mês de fevereiro.

As mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as doenças raras, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de enfermidades reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo o Ministério da Saúde.

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