Da Redação
A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) está conduzindo uma pesquisa inédita para compreender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores no Brasil. A pesquisa, realizada em parceria com a Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde, e a Roche Farma Brasil, busca diversos perfis de pacientes e de cuidadores para responder às questões disponíveis no site oficial https://jornadahemofilia.com.br/
Os dados coletados serão utilizados em futuras publicações, materiais educativos e iniciativas de conscientização em eventos e na mídia e os resultados permitirão avanços em diversas áreas, incluindo a melhoria do acesso ao tratamento com a identificação de barreiras e propostas de soluções eficazes. Também serão utilizados para advogar por políticas públicas mais eficientes, fortalecendo campanhas e ampliando os direitos dos pacientes.
Além disso, espera-se promover a humanização do atendimento, com foco em uma abordagem mais empática e individualizada, fomentando a educação e a conscientização entre os profissionais de saúde e a sociedade sobre as especificidades da hemofilia. “A participação de todos é essencial para fortalecer a voz da comunidade das pessoas com hemofilia no Brasil”, completa Mariana Battazza.
Serviço:
Pesquisa: Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil
Disponível em https://jornadahemofilia.com.br/
Público: Pacientes com hemofilia A ou B de todas as idades e cuidadores de pessoas com diagnóstico de hemofilia A e B
Participação do público: De 4 de janeiro até 28 de fevereiro de 2025
Realização: Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde
Apoio: Abraphem
Financiamento: Roche Farma Brasil
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