
Por Fiamma Lira
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, no fim de janeiro. O objetivo do documento é firmar os direitos e as garantias dos pacientes. O texto visa melhorar a saúde e a qualidade de vida dessas pessoas. Além disso, o Estatuto tem a finalidade de combater o preconceito e a discriminação contra essa parcela da população.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. As crianças são as mais afetadas, com 50% a 70% da patologia em todo o mundo. Segundo o levantamento da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), acredita-se que tenham 13 milhões de pessoas com doenças raras, no Brasil.
Para a supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente (IJC), Vanessa Romanelli, a aprovação do estatuto é um avanço enorme e significativo na saúde pública do País. “A aprovação da proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, pela Comissão de Saúde, significa um avanço sem precedentes para a qualidade de vida de cerca de 13 milhões de brasileiros. Estamos falando de pessoas que levam, em média, 10 anos para ter um diagnóstico e, como consequência, o recebimento do tratamento adequado tardio. Isso, quando o tratamento é contemplado dentro do sistema de saúde”, ressalta.
Dignidade ao paciente de doença rara
O texto proíbe que planos de saúde façam distinção de pessoas com doenças raras, inclusive, por meio de cobrança de valores divergentes dos praticados no mercado. Além disso, a estatuto aprovado proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência de doença genética em candidatos à vaga de emprego.
No ponto de vista da pesquisadora, o Estatuto contribui para que os pacientes usufruam de dignidade e respeito, não apenas nos cuidados com a saúde, mas também no âmbito familiar, emocional e financeiro. Assim, eles terão garantia de bem-estar duradouro em todos os aspectos da vida. “Um dos pontos a ressaltar, dentro da proposta, é seu objetivo em assegurar direitos, acesso a diagnóstico (incluindo atendimento domiciliar) e intervenção precoce. Em muitos casos, pessoas com doenças raras ficam impedidas, por condições socioeconômicas, de se deslocarem facilmente já que residem em áreas extremamente afastadas de centros de referência. A proposta prevê também questões fundamentais para o planejamento familiar, como aconselhamento genético”, enfatiza.
O projeto também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras). Esse registro eletrônico permite a identificação e a classificação socioeconômica da pessoa com doença rara. Outro ponto importante e necessário de complementar, é que esse documento inclui as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento. Nessa listagem, já estão incluídos gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras. Esse é um passo imprescindível na mudança da legislação afim de beneficiar esses pacientes.
Identificação da Pessoa com Doença Rara
Uma das maneiras de identificar a existência de uma doença rara em alguém, ocorre através da triagem neonatal. “Com relação a Triagem Neonatal, também incluída no documento, a expansão e universalização é reforçada, o que assegura a qualidade de vida de inúmeros pacientes que poderiam evoluir com sequelas graves, como a deficiência intelectual ou física, por exemplo”, pontua a especialista.
A supervisora do Laboratório do IJC frisa a importância da realização dos testes de triagem para o SUS nesse processo tão fundamental no diagnóstico. Ela também comenta o papel da legislação no avanço desse tema com a ampliação do Teste do Pezinho. “O Instituto Jô Clemente (IJC) já realiza testes de triagem para o SUS – Sistema Único de Saúde de doenças raras como a Fibrose Cística, Deficiência da Biotinidase e Fenilcetonúria. Nos hospitais públicos da cidade de São Paulo estão também incluídos testes para outras alterações, como as que atingem o sistema imunológico. Ainda de acordo com outra Lei aprovada, a 14.154/21, a ampliação do Teste do Pezinho contemplará a Atrofia Muscular Espinhal-5q e Doenças Lisossomais, também consideradas como raras”, esclarece.
Força no atendimento aos pacientes
Na percepção da Vanessa, o Estatuto pretende fortalecer o atendimento das pessoas com doenças raras. E isso independe delas, terem sintomas ou não. Dessa forma, esses pacientes vão ter o diagnóstico correto de forma mais eficaz e eficiente. “Sendo executada de maneira muito bem estruturada, a política para as pessoas com doenças raras fortalecerá o atendimento de pacientes pré-sintomáticos, identificados por Triagem Neonatal. E ainda mais, regulamentará o adequado atendimento de pacientes que já apresentem sintomas (aqueles que não foram identificados na fase de Triagem do Teste do Pezinho, ou ainda aqueles que têm doenças raras que não são contempladas no teste), que acabam anos nas filas dos SUS à espera de um atendimento com profissionais especializados e o correto desfecho diagnóstico”, frisa.
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